有關真由子 -- 原創資料 by 三姑 (擇錄式翻譯)

原創資料 by 三姑 (擇錄式翻譯)

日本有個地方叫和歌山,這裡除了有山之外,還有一個美麗的市集,而且近期也成為旅遊景點之一
但和歌山裡的小角落,也蘊藏著一個令人傷感的故事.....

貴志真由子(Mayuko Kishi),是一位和歌山縣的小女孩,與雙親和一名姊姊與她一起相依為命
但這位女孩子在小學五年級時~她的惡夢就時候開始了~

在他的小學5年級時(大慨是1991年12月)~當日,真由子的母親見到她的女兒倒在地上
所以她的媽媽就送真由子到醫院,醫生說::真由子的身體已經被病魔入侵~
連腰部及腳骨也力量弱起來了~
當時~醫院方面還未認出那個病症...到了一年後..即1993年一月
..醫生判斷真由子是患有先天性的Gangliosides GM1型(中文為"神經節糖儲積症" GM1型),

這種病是因為基因和染色體問題而形成的,可以說是一種絕症 (下面部分有詳細解釋這個病的資料)
而這個病在全球只有二十三個病例,而這個病令大腦的神經活動有阻礙,現今的醫學技術也很難醫治

+++ 喜歡X JAPAN +++
當真由子小學畢業後,他便到和歌山內就讀中學,與病魔中掙扎的她
生活上當然有壓力和不快樂,有時去逃學.......只有X JAPAN的音樂..可能解決他的煩惱
其實她喜歡X JAPAN都是因為她的姐姐而起~
在真由子小學六年級時,在姐姐的房間裡找到X JAPAN的CD
故此她也成為X JAPAN的fan...真由子也是一位視hide為本命

++ 惡夢 ++
中學時的真由子病情已開始一天比一天嚴重~唯一可以幫到他的方法就是
替他做骨髓移植手術...不過成功率只得三成,真由子的一家決定搏呢個機會
但是要找到與真由子吻合的的血型等等因素的骨髓也相當困難
所以貴志一家也非常憂慮~

++ Make a Wish ++ (港譯：願望成真基金)

有一次真由子收到一封信....而這封信就改變了她的命運
美國成立了一個團體Make a Wish~在日本的分區內的有一個骨髓移植的團體寫了一封信~
信內寫著~"可以為一些有難病(絕症)的人完成她的夢想"
當時...真由子的母親心裡想著...對真由子來說,憧憬的人就是hide
所以真由子媽媽就致電該團體,說讓真由子見hide

故此...Make a Wish日本分區的職員大野先生就決定替他完成夢想......

結果...真由子的夢想已經實現了....他說1995年最尾的日子可以見到hide了
當真由子知道的時候也開心不己...真由子就決定編織一件圍巾給hide
雖然真由子的手指也不靈活,但他2個月後完成了

++天使來了++

1995年12月31日...hide來了...真由子非常高興
大家也交換禮物呢....hide就送了一個親筆簽名的吉他給真由子
hide也有和真由子一家談天之外....還有介紹真由子的朋友給hide認識

之後....hide經常探望真由子...而且每次hide到訪的時候...
hide會寫信給真由子...信裡內容全部都是鼓勵她的說話

++ 困難 ++
1996年3月骨髓移植手術期間~姊姊貴志仁美也一直倍伴她左右
但手術後,有排斥反應,而真由子的心臟和肺有"積水"流出來的現象故此又要入院治療...
當真由子的"生命燈光"就快熄滅時....她的姊姊看見了一個奇跡.....竟然在醫院裡見到hide

在無菌病室裡掙扎的真由子...hide也倍伴了真由子2小時

++ 奇蹟 ++
當hide和真由子一家和親友支持之下,
奇蹟終於來了....
在晚上的時候...真由子已經脫離了危險期...病情開始轉好....在1996年9月出院了

...........
真由子的一家也對於hide的離開也感到非常難過......
在真由子的心中....她一直感到hide一直住在她的心中

現在也真由子廿多歲了,情況也不太穩定....
臉色方面精神也不算太樂觀....現時她只依靠輪椅代步...

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神經節糖儲積症(GM 1)小資料


神經節糖儲積症的成因分別有幾種....有些是遺傳問題....而有些是基因問題
基因問題的原因就是因為第三條染色體出現了問題

之前在台北有個病例:::10個月就出現肺炎和頭盧變大......死掉了

以下有幾類相同的例子:::::::::

第一型：嬰兒型
病人在出生幾週飭幾個月內就會發生症狀。症狀包括食慾減退、吸吞力欠佳、體重增加不良以及生長發育遲緩。
身體檢查可以發現低位耳、面部粗糙、前額突出、鼻樑凹陷、舌頭大、牙齦腫大、
人中長、肝脾腫大、脊柱側彎、顱頂骨增厚以及蝶鞍變大等現象。外觀上與Hurler 症候群相似。
神經學檢查可以發現病人神情呆滯、漸進性視力及聽力減退、四肢僵硬。50%的病人眼底檢查可看到櫻桃紅的斑點。


第二型：青少年型
這型的病人大約一歲時發病，症狀為肌肉協調功能喪失、肌無力、歩態不穩、語言功能減退等。
最後病人可能會有抽搐、四肢僵硬、視力喪失。
不同於嬰兒型的是，這類病人通常不會有臉部粗糙以及肝脾腫大。

第三型：成人型
此型是屬於進展較慢的一型，症狀包括四肢僵硬、歩態不穩、構音困難以及認知功能減退。

診斷：
診斷方法為取病人的白血球或是皮膚的纖維母細胞加以培養，做β -galactosidase酵素的活性測驗 。

治療及癒後：
目前沒有特殊有效的治療，只有依照病人的症狀做支持性治療。
此病癒後依類型而異，第一型的病人很少活超過三歲，通常是因為肺炎而死亡。

第二型的病人很少活超過十歲。